PUBLICERAD 2018-08-08 11:00

Kan bli blind – nekas medicin

Utan ögondroppar tvingas Isabella Kühnel, 9, leva med en ständig smärta i ögonen och kan mista synen.
Ändå vägrar­ region­­­­en att stå för kostnaden och föräldrarna måste själva köpa medicinen – för 15 000 kronor i veckan.
Isabella Kühnel är en solstråle – trots ständiga smärtor.
Isabella Kühnel är en solstråle – trots ständiga smärtor.
Foto: Lena Carlsson

Hon älskar att bada, pyssla, gosa med sina kaniner Hoppsan och Poppsy och är duktig på att måla. Men snart kan Isabella Kühnel, 9, från Sätila tvingas sluta med de flesta av sina fritidsintressen.

Framöver riskerar hon nämligen att förlora synen. Och detta på grund av att hon sedan två månader tillbaka inte har tillgång till de speciella ögondroppar som under flera års tid motverkat bildandet av så kallade cystinkristaller på hennes hornhinna. Något som redan gett problem i form av en ständigt grusig känsla som inte fanns där innan.

– Det värker och svider jättemycket. Jag vill inte ha ont, säger Isabella som under sitt första levnadsår fick diagnosen nefropatisk cystinos.

Ögon fulla av skärsår
Den extremt sällsynta, kroniska och dödliga sjukdomen som ger en ungefärlig livslängd på 40 år innebär att just kristaller ansamlas i kroppens vävnader och orsakar skador främst på njurar, ögon och sköldkörtel. Ett förlopp som inte kan stoppas, men saktas in genom bromsmediciner.

Isabella tar en dos var sjätte timma, totalt blir det 40 tabletter om dagen. Många starka som cellgifter och med biverkningar som magsår, yrsel, kraftig huvudvärk, benskörhet och muskelsmärtor. Isabella har fått utstå mycket och hennes mamma Josefin Kühnel beskriver henne som en kämpe.

– Det jobbigaste av allt är att ta ögondroppar. Men nu när de har tagits bort, så vill jag bara ha dem tillbaka. Jag får så ont utan dem, säger Isabella som trots smärtan strålar och skrattar och ler och gärna visar sitt rum med den signerade Samir och Viktor-affischen och alla fotbollsmedaljer.

– När jag blir stor vill jag bli fotbollsproffs, säger den starka tjejen med ögon fulla av glitter – och skärsår.

”Har lidit nog”
Det var i höstas som tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) beslutade att de aktuella ögondropparna inte längre ska ingå i högkostnadsskyddet.
– Då började vi bunkra medicin, men nu är den slut, säger Josefin som ifrågasätter den grund politikerna fattat beslutet på.

– Vem vinner på att Isabella blir blind? Hon har lidit nog. Får hon sina ögondroppar ser hennes framtid ljus ut, det säger hennes läkare. Får hon dem inte, så kommer hennes ögon att dö.

Läs mer i Markbladet vecka 32

Lena Carlsson
lena.carlsson@markbladet.se
0320-209140

Kommentera!


Sortera:

Isabella Haggren
Isabella jag hoppas du inte blir blind 08 aug kl. 18:59

Det finns totalt 1 kommentar till artikeln.

Visa antal inlägg:

Här ansvarar du själv för vad du skriver.
Klicka här för att läsa Markbladets policy för artikelkommentarer.

Ditt namn


Kommentar


Senaste föreningsartiklar

Julfest

I lördags hade PRO Skene sin traditionella julfest. Vi samlades vid 17-tiden i... Läs mer

Neuroförbundets dagträffar på Örbygården

Efter att vi under höstens dagträffar på Örbygården, endera målat under ledning av Marianne... Läs mer

Fantastiskt möte med Thor-Erics orkester på Sätila Bygdeg

Det blev många som mötte upp när Thor-Erics spelade på... Läs mer

Dún Aengus tog Irland till Sätila Bygdegård

På söndagseftermiddagen var det full fart på musiken när Dún Aengus underhöll med irländsk... Läs mer

Lav

Vi studerar lavar under våren
Någon som någon gång stannat... Läs mer

Senaste Artiklarna
Läsarartikel
Kommande föreningshändelser

Välj Rätt!

Här kan du ladda ner veckans lunchguide som hjälper dig att välja rätt!

Klicka här

Veckans mest kommenterade artiklar
    Sök i tidningsarkivet
    Sök i vårt arkiv, från år 2001 och framåt. Fyll i vecka och klicka på "Sök" för att se alla sidor en viss vecka. Klicka sedan på sidorna i sökresultatet för att läsa sidorna i PDF-format.

    Aktuellt nummer läggs ut onsdagar ca. kl 11.00.




    Välj år:
    Vecka:

    AnnonsKinna Låsservice
    Marks Fastighets AB
    Magnussons Snickeriservice

    Annonsmottagning:
    Telefon växel: 0320 20 91 00
    Postadress: Box 113, 511 21 Kinna
    Besöksadress: Industrig 12, Skene
    annons@markbladet.se

    Expeditionstider:
    Måndag-onsdag: 8-17
    Torsdag: 8-16
    Fredag: 9-15
    Lunchstängt ons-fre 12-13

    Redaktion:
    Telefon: 0320 20 91 40
    redaktion@markbladet.se

    Markbladet digitaltryck:
    Telefon: 0320 20 91 21
    www.digitaltryckeri.nu

    Prenumerationsärenden:
    Telefon: 0320 20 91 00

    Miss i utdelning:
    distribution@markbladet.se

    Swish-nummer:
    123 339 85 00